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　　2018年市罕见病关爱中心在自治区残联党组、理事会的坚强领导下，在宁夏肢残人协会的统一管理之下，坚持以自治区残联第六次代表大会精神为指引，切实履行“代表、服务、维权”职能，中心坚持“感党恩、献爱心、真帮扶”的服务理念，各项工作取得了一些的成绩。现就一年来的工作总结如下：

　　是依靠政策，为罕见病人和残疾人办实事。

　　协会紧紧围绕中心工作，组织成员扎扎实实抓落实。先后组织4.17世界血友病日的基因检测活动，为30多名患者及家属进行血友病基因检测，惠及几十个家庭和几百个有关人群，几代人的生活质量，为减少罕见病的发病几率做出了应有的贡献，并与华大基因保持长期联系，方便偏远地区的患者能随时进行基因检测，为宁夏患者造福，组织811肢残人活动日，在宁夏达美药业会议室进行患教活动，为患者解答用药的一些问题，并就患者的康复治疗做了详细的调查和指导。并为患者多次举行捐款、捐药活动，为患者申请到上海莱士和华兰生物的大量药品，为一些重病患者和家庭条件极度困难家庭的用药问题，先后购买了了价值40000元的因子类药品发放给30多名患者手中，为他们解决了实际用药的困难，价值6000多元的养护类药品用于患者的康复理疗。

　　连接医患，为患者解决困难

　　2018年在18大的精神指引下，自治区医保政策坚持预防为主、以农村为重点、中西医并重，按照保基本、强基层、建机制要求，重点推进医疗保障、医疗服务、公共卫生、药品供应、监管体制综合改革，完善国民健康政策，为群众提供安全有效方便价廉的公共卫生和基本医疗服务。健全全民医保体系，建立重特大疾病保障和救助机制，完善突发公共卫生事件应急和重大疾病防控机制。宁夏血友病患者的医保问题得到根本解决，中心多次联系华兰生物、山东泰邦、华大基因等国内知名厂家的进行患教活动，为患者解除治疗过程中的实际困难，方便了患者就医治疗。

　　福为残疾人所造，举办残疾人技能培训显特色

　　2018年10月为解决青年血友患者就业问题，中心联系了深圳天橙科技公司和自治区肢协联合开办小程序培训及就业辅导，并出资4万元为五名残疾人解决了培训经费用2万元、场地及电脑设备1.5万元。住宿生活及用药费用6000元。使得几名血友病患者和残疾人掌握了最热门的制作小程序的技能，并在工作中得到应用。

　　残疾人特别是罕见病患者的工作是“爱心事、良心活”，残疾人事业是“大爱、大德”的事业。新时代赋予我们新使命，同样也要求我们有新作为。要以党的十九大精神为指导，真正发挥桥梁和纽带的作用，认真履行“代表、服务、管理”职能，恪守“人道、廉洁、奉献”的操守，以确保“生活保障”为底线，提升精细化、个性化、多样化服务能力、大力实施“生活保障、康复服务、教育培训、就业帮扶、文化体育、权益保障、基础设施、社会助残等“全面小康”八大行动计划，切实提高我区残疾人全面小康实现程度，在同心共绘“五大愿景目标”中开创残疾人工作新局面。

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